尘肺病患者的困境与声音

　　五一劳动节之际，全网在寻找“最美劳动者”，笔者深入陕西省商洛市山阳县，调查那些社会边缘的劳动者们——尘肺病患者。即使六年前就已经了解了尘肺病人的困境与辛酸，但是当面对面接触他们，了解他们的生活，真实的情景胜过千万冰冷数据，我更加理解他们的困境，更加希望为他们发出声音。

一、越来越熟悉的尘肺病

　　第一次了解尘肺病这个词，我想应该是在高中化学课本非金属元素Si的知识点和生物课本细胞器的作用时谈到的。当时作为备考知识点，对硅肺有印象但是没有直观感受。

　　尘肺病是最常见的职业病，其主要病因是患者在工作环境中吸入大量的粉尘，且粉尘中含有大量的二氧化硅，导致末梢支气管下肺泡积存大量的灰尘，一段时间后这些灰尘就会形成纤维化灶；尘肺病早期临床症状并不显著，患者很难发现，这也是很多患者检查出疾病是就已经是二期或三期的原因；随着病情的不断发展，主要表现为咳痰、胸痛、气短，略见咳血，甚至伴随食欲下降、恶心等症状。病情严重者还会出现呼吸衰竭，甚至死亡。[1]

　　2009年张海超开胸验肺，湖南耒阳和张家界尘肺病患者深圳集体维权……这些触目惊心的事件使得尘肺病更加清晰直观地走进我们的视野。尘肺病，不仅是改革年代农民工被剥削奴役的悲惨证明，还是新工人群体走向有机团结的基点。

二、那个无法选择的时代

　　被访谈的尘肺病患者多是在80年代末之后离开家乡，到山西、陕西、河南、甘肃等地的矿山（煤矿、铁矿、金矿、铝矿、铜矿等）打工而患病。

　　被访者B：“那个时候为集体工作一天挣三毛[i]，去矿上打工一天最多挣十七块，十几块不少了，我们村里很多劳动力都出去了。”

　　被访者C：“那个时候没文化，不去矿上能干啥？”

　　当公社解散后，农村无法容纳庞大的劳动力，而城市又没有提供充足的就业岗位，并且在城乡二元对立体制下，农民的生活困窘，矿工成了他们的不二选择。矿石作为生产生活的基础，自然在“春天”中供不应求，国家资本、私人资本蜂拥而至。政府官员政绩与GDP挂钩，对资本侵害劳动者权益的行为视而不见。

　　被访者F：“我们当时都住在篷布里，吃的是萝卜、白菜、包菜，还都是凉菜。”

　　被访者I：“我做的是钻工，当时住在帐篷里，吃的是挂面、辣椒、萝卜，可能一个月能吃上一次肉。”

　　被访者C：“我们当时拿树枝铺的让我们睡。”

　　被访者H：“我是在河南的金矿，放炮打洞，一个班十几个小时。”

　　被访者D：“经常有不给钱的包工头，给了外乡人工资，他们走后，对同乡的人说老板没给钱。”

　　被访者E：“老板挣到钱了就会给你，没挣到钱就给不了。”

　　被访者G：“有时候我们为了等工钱，要在山下住半个月。”

　　被访者B：“老板为了掩人耳目，就会把洞口封死，十多天不能出来。”

　　所有的被访者当时都没有签订劳动合同（劳动合同法2008年开始实施），而且这些患者在不同地方的多个矿山工作，因此他们患病后根本不能认定为工伤，也得不到相应的工伤赔付。

　　尘肺病是工业化和经济发展的必然产物吗？看到英美等国的发展历史，似乎都逃不掉尘肺病的魔咒。20世纪40年代末，英国每年因煤工尘肺而离世的工人达到700～800人；20世纪50年代初到60年代末，情况进一步恶化，每年最多时有1600人离世；在20世纪90年代末，煤工尘肺病的致死人数仍远远多于其他类型的肺病，比例大约为4∶1。[2]然而，读者却在图书馆意外发现我国七十年代关于尘肺病防治的手册。面较为详细地介绍了尘肺病的理化性质、症状、治疗手段和预防措施。[ii]

　　我不禁惊叹，“尘肺”这个词并不是近二十年才出现，在工业发展积蓄力量的计划经济时期，我们就已经有一套较为完备的尘肺病防治措施，只是在那时，劳动者权益问题被处理的很好。

　　基于这些，我们无法再趾高气扬地说，尘肺，是这些患者“不努力”的个人责任。

三、尘肺病，其实也是富贵病

　　我之前知道尘肺病是不可逆的，但却不知道他们如何更好地活。尘肺病病友的代表谢大叔玩笑地说，我们这些穷人却得了这个富贵病。尘肺病人由于呼吸困难，血液中含氧量不足，进而影响其他系统，比如抗力低、易感冒，没有食欲，无法安睡等。食物上，他们需要更多的蛋白质摄入。可是大部分患者早已因病致穷，又怎么舍得拿钱买肉？当笔者问及他们一周吃几次肉时，有些患者都觉得好笑。被访谈者C的女儿（已出嫁）经常为父亲买肉、营养品，他每周能吃上1-2次牛、羊、鸡肉，每天喝奶粉。除他之外，所有的被访者很少吃肉甚至没肉吃。被访者H过年时买了三吊腊肉，现在还有两吊挂在阳台，留着要给三个孩子解馋吃。心态上，他们要保持乐观积极，避免自怨自艾、焦虑忧愁。然而得了病之后引发一连串的问题，又有哪位患者能够无视这些而真正积极呢？同时，医生建议他们要适当运动，可是稍微有点劳动能力的人都去辛苦工作而不愿闲赋在家，丧失劳动能力的人走路远一点就会喘，又怎么去运动呢？就像刚才提到的被访谈者C，他现在弯腰扫地都要喘很长时间，很少出家门。

　　谢大叔说，他看到那些家里有钱，生计无忧的患者，他们吃得有营养，有适当的康复训练，甚至可以活到七十多，而他们这些没钱的人，死得就快很多。疾病之下，也隐藏着不平等。

四、没钱，能怎么办？

　　尘肺病没得治，但是可以养。患者可以到医院进行输液，吸氧等治疗，提高其身体机能，延缓病情的发展。

　　西安的大医院可以提供更加全面的医疗服务，然而这对于这些山阳县的农民来说是多么奢侈。注重保养的被访者A在19年住院7次，都是因为感冒、发炎引起的，走医保报销，每次也都得花费数千元，去年光住院就花了两万多。他说每次在医院吸氧后都能减轻病痛，身体会更加舒服。被访者G去年住了几次位于西安的唐都医院，花了一两万。那些住不起西安医院的患者就在县城的医院住院，治疗一些常见的病症。被访者G按照医生建议买了一种药，每天就要花60元，不过他确实在这一年很少感冒。然而很多被访者没钱住院，没钱买药。他们有的吃白芨（偏方）治病，有的硬抗，实在扛不住了才去旁边的卫生所买点药。

　　大部分三期的患者都需要制氧机，但一台制氧机高达三四千元，昂贵的价格让患者望而却步。一个叫大爱清尘基金的慈善组织曾根据患者的家庭情况而为其中情况困难者捐助制氧机，有很多患者虽生活贫困却不满足标准，他们就无法得到吸氧的疗养。村里会有公用的制氧机，但由于山区交通对于患者来说十分不便，再加上吸氧大部分是为了救急，因此不会到村卫生室去吸氧，共用制氧机作用不大。有一被访者因没钱买制氧机，于是借了村集体的，被催了几次都不舍得还。

　　山阳县每年为尘肺病患者提供9000元救助金[iii]，有低保的家庭将有1-2万不等的救助金[iv]，不享有9000元救助。但是这笔钱根本不足以支持尘肺病患者的医疗费用，失去劳动力的他们还要将这笔钱视作劳动力工资的补偿，以此补贴家用。被访者D，52岁，身旁无子女照顾，住宅周围的邻居很多都因尘肺病去世。处于三期的他无法自理，没钱住院没钱吃药，他说生病了就死在家里。最可怕的不是死在家里，而是死在家里都无人知晓。

　　就像有患者说，“没钱，能怎么办呢？”

五、维权漫漫路

　　在访谈的过程中，很多患者都觉得摊上尘肺病这个病是自己的问题，政府已经给了很多优惠的政策。然而谢大叔却认为，“我们”农民工为国家的建设出了一份力，我们得了这种尘肺病，就应该享有和工人一样的待遇，享有工伤保险、大比例的医疗保险。从2012年，谢大叔、吴大叔等人就开始上访，要求政府重视尘肺病患者的生计问题，加强相关法律建设，提高救助标准。

　　经过几年的努力，他们取得了一些成果。除前文提到的尘肺病救助金，还有如2019年山阳县尘肺病患者住院报销比例从70%提高到90%，尘肺病患者在学校受教育的子女有相应补助。而这些政策在商洛市其他县是没有的，这与代表们的努力密不可分。

　　然而，住院报销的政策仅仅持续了一年，在2020年就取消了，这也是很多患者2019年住院较多，而2020年住院很少的原因。患者代表多次上访，却最终无果。要解决的问题很多，山阳县存在着不少因病自杀的案例。很多病人得到的救助是不足的，只能在家等着死亡来临。据代表说，国家要求各地方政府用本地财政来解决尘肺病的救助问题，然而山阳县的财政不足以支撑这么庞大的开销，急需国家政策的出台。代表们也深知无米之炊的难题，维权之路，依旧漫长。

六、心中的呐喊

　　作为人，他们有享受美好生活的愿望；作为病人，他们有被医治和康复的权利；作为中国经济的建设者，他们有得到工伤及相应问题解决的资格。

　　尘肺病人渴求被关注，渴求和正式工人享受一样的医疗待遇，渴求他们的子女和父母能够不因他们没有劳动能力而受到影响。目前的困境绝不是他们个人的责任，因此不应由个人面对，不应由家庭承担，他们需要国家的托底和政策的保障。

　　去年，在被调查的两个村子里就有超过五名尘肺病患者死亡。据估计，中国有六百万的尘肺病患者[v]，他们的生命已经在开始倒计时。不要等到这一批患者死亡后，福利政策才姗姗来迟。尘肺病患者的明天需要全社会的支持与帮助。

注释

　　[1]潘平. 尘肺病是什么？治疗知识你了解多少？[N]. 大众健康报,2021-03-11(017).

　　[2]引自“Health and Safety Commission，Health and Safety Statistics，1995 － 1996，Norwich: Health Safety Executive Books，1996， p. 76”“ Health and Safety Commission，Health and Safety Statistics，1998 － 1999，Norwich: Health Safety Executive Books，1999， pp. 86 － 87.”“Health and Safety Commission，Health and Safety Statistics，1999 － 2000，Norwich: Health Safety Executive Books，2000，pp. 82 －83.”

　　转引自“马瑞映,江文娟.20世纪英国对煤工尘肺的认知与治理[J].史学集刊,2019(05):26-35.”

　　i 被访者B具有高中学历，打工之前在集体担任文书。

　　[ii] 书里面很多工艺的科学性希望有兴趣的专业人士进行求证。

　　[iii] 9000元针对的是二期和三期患者，一期患者的救助金少一些。

　　[iv] 低保家庭总金额和家庭人数有关，一般略高于9000。

　　[v] 含未被鉴定的患者。